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Língua Afiada

É a Matilde, mas podia ser a minha ou a sua filha.

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Matilde é uma menina especial, que nasceu com uma doença rara, Atrofia Muscular Espinhal - AME Tipo I, a forma mais grave da doença.

A AME é uma doença genética que afeta todos os músculos do corpo, fazendo com que a Matilde não tenha capacidade de mexer os braços e as pernas, respirar, engolir e fazer bater o seu coração.

O prognóstico da doença é muito mau, a maioria dos doentes falece nos primeiros dois anos de vida devido à insuficiência respiratória. No entanto, em alguns casos, as manifestações são estáveis ou até mesmo regridem, e os doentes podem viver mais tempo, mas a esperança de vida é de quatro anos.

Há esperança para a Matilde, um tratamento inovador Zolgensma “gene therapy” aprovado a nos EUA pela FDA, já foi enviado para a EMA para aprovação na Europa, este medicamento poderá ser a cura para esta doença, mas é o medicamento mais caro do mundo e não se sabe se chegará ou se chegará a Portugal.

Os pais da Matilde necessitam de 2.1250 milhões de euros para uma intravenosa com a duração de 60 minutos de “Zolgensma” para salvar a vida da Matilde.

Olho para as fotos da Matilde e vejo o mesmo olhar terno, atento, curioso e amável que vejo na minha filha, uma expressão linda que nos preenche o coração de amor e felicidade, não consigo sequer imaginar o desespero dos pais da Matilde, consigo apenas estar solidária com eles, por isso já fiz o meu pequeno donativo e apelo a que também o façam.

Nenhuma criança merece morrer sabendo-se que poderia ser curada, mas o capitalismo fala sempre mais alto que todos os valores éticos e morais, há milhões de crianças que não conseguimos salvar da fome, da miséria, da doença, mas juntos podemos salvar a Matilde.

Podem saber mais sobre a Matilde na página "Matilde, uma criança especial" criada pelos pais, assim como IBAN da conta criada para reunir os 2 milhões de euros que necessitam para realizarem o tratamento.

2 milhões de euros pode parecer uma fortuna, mas se passarmos a  palavra e se cada um contribuir como que o conseguir, é possível salvar a Matilde.

Quando se passa um projeto a um cliente, morre um pouco de nós.

Quando se passa um projeto para as mãos de um cliente é como se estivéssemos a dar um pouco de nós, mesmo que nos tenham pago pelo trabalho é sempre complicado abdicar do controle do mesmo, umas vezes sentimo-nos bem, entregamos com carinho, sabendo que o cliente tomará conta dele e o fará crescer, outras sentimos a boca a amargar, cerramos os dentes e tentamos esquecer que aquele cliente irá descurar o projeto ou até destrui-lo.

Quando se trabalha com criatividade é assim, quem cria e desenvolve arrisca-se a ver os seus sonhos desfeitos, é quase como educar um filho para ser boa pessoa e ele revelar-se uma má pessoa, pode parecer uma comparação exagerada, mas os projetos quando são realizados com carinho e dedicação, são parte de nós.

 

Este dilema acontece muito nas áreas de design e comunicação, não imaginam a facada que sentimos no coração quando alguém “morfa” um logótipo ou quando o aplica indevidamente, mas o design gráfico e o design em geral são completamente desvalorizados em Portugal e para uma grande parte das pessoas trata-se apenas de um desenho, não fazendo a mínima ideia do trabalho que existe na sua criação, o que não é surpreendente quando profissionais da área vendem logótipos a granel por uma bagatela com o mesmo design seja para um talho ou para um dentista.

O nosso trabalho está feito, são dadas indicações de uso, exemplos certos e errados, depois disso cabe ao cliente ser inteligente.

 

No meio de todos os trabalhos há um que me custa particularmente passar, a gestão de páginas, outra tarefa altamente desvalorizada, é só publicar, quem sabe gastar algum dinheiro em anúncios e já está, ignoram completamente que existe toda uma dinâmica própria, horários certos para publicar, palavras-chave e uma imagem a manter.

Imagens menos boas, publicações repetidas, comentar a própria publicação dão má imagem, mas erros ortográficos e de gramaticais arruínam qualquer imagem, às vezes seria melhor não publicarem nada.

Sempre que passo a gestão de uma página fico triste, especialmente quando sei que horas e horas de dedicação serão arruinadas em poucos dias, há uma página em particular que geri durante 6 meses que me dá imensa pena, está literalmente abandonada e tem um potencial incrível.

Hoje passei a gestão de uma página de Facebook e Instagram, não foram 6 meses, foi apenas 1 mês e meio de dedicação, mas eis que a primeira publicação do cliente me despedaça o coração, pelo descuido é possível perceber que será um descalabro total, mas é seguir em frente, quando os projetos não são nossos não há nada a fazer, é seguir em frente com a consciência tranquila.

 

Só existe um revés, não podemos anunciar ao mundo que a gestão da página mudou e infelizmente algumas pessoas associarão a nós os erros, creio que depressa se terão consciência que já não tem uma gestão profissional, mas até lá também a nossa imagem é prejudicada.

Ossos do ofício, não existem profissões perfeitas.

Boa notícia, terei mais tempo para outras coisas e já não estarei de estar conectada a tempo inteiro, há que pensar positivo.

 

Coisas maravilhosas da gravidez vs coisas horrorosas

Estes últimos dias têm sido uma correria, uma correria daquelas boas, mas muito cansativa, ao longo destes tempos atribulados fui arrumando um sem fim de temas para ir escrevendo, mas infelizmente não tive tempo para me debruçar sobre eles e por isso resolvi criar uma lista mental para facilitar, provavelmente esquecer-me-ei de vários, listas mentais na gravidez não são as mais funcionais, mas aqui ficam as constatações mais fantásticas, parvas e hilariantes que eu me consigo lembrar agora:

 

O maravilhoso que se dane!

É sem dúvida a caraterística mais maravilhosa, não me importo (quase) com nada, desligo, passo à frente, esqueço, encolho os ombros, tudo é relativo comparado com a responsabilidade de ter um ser a desenvolver dentro de mim e por isso mando tudo às urtigas se for preciso e é tão bom! Já era um pouco assim, agora é só espetacular ser ainda mais.

 

As horrorosas das hormonas!

Não há bela sem senão e eis que até nos dias que mando tudo às urtigas consigo ser invadida por uma bomba hormonal incontrolável e se desato a chorar por alguma coisa é um pranto difícil de terminar. Não imaginam o que isto me irrita, é possivelmente a pior parte de estar grávida não controlar as emoções.

 

Ter um ser dentro de nós!

Sentir o bebé mexer é duma sensação fantástica, primeiro estranha-se e depois entranha-se e se passa muito tempo sem se mexer fico preocupada, felizmente sinto o coração dela na pele e por isso a preocupação dura 2 segundos, podia passar horas a fazer festinhas na barriga e a senti-la.

 

Ter uma contorcionista dentro de nós!

É tudo fantástico quando ela não decide enfiar-se num recantos mais estranhos do meu corpo ou espetar os pés com tanta força que dou saltos e isto pode acontecer a qualquer hora, mas a dormir é quando ela gosta mais de se esticar, porque não gosta que eu esteja quieta e estou convencida que faz de propósito, tão pequena e já quer mandar.

 

Ver a barriga crescer!

É giro e dá até um certo orgulho, parvo, porque é normal que a barriga cresça, mas é uma sensação boa perceber a mudança no nosso corpo, é gratificante, tinha de ser, mas já lá vamos.

 

Perder a flexibilidade e a noção do espaço!

Que barriga tão linda! É linda porque não é tua! Não é nada fácil andar com um peso extra acoplado e ter um volume desconhecido, primeiro canso-me imenso, segundo perdi completamente a noção do espaço que ocupo e terceiro esqueço-me frequentemente que não consigo fazer certos movimentos, meu rico vestido de bolinhas, tão lindo esventrado por um calçar de botas.

 

A maravilha dos vestidos!

São só a peça mais espetacular para mim, soltinhos, não apertam, disfarçam o rabo gigante e evidenciam a barriga, na brincadeira até já disse que me visto com mais estilo agora do que antes, é que os vestidos são realmente a peça que melhor veste a mulher.

Uma nota importante a que quem diz que devemos comprar pouca roupa porque passa rápido - estão redondamente enganados! É precisamente o contrário precisamos sentir-nos bem, bonitas e arranjadas e andar a catar roupa não faz nada pela nossa autoestima e mais se querem tirar fotos têm de ter roupas bonitas e que vos fiquem bem e mesmo assim nem sempre há disposição. Não sabemos quantas vezes estaremos grávidas e só faz bem sentirmo-nos bem e bonitas durante a gravidez só assim conseguimos sentir-nos orgulhosas de uma barriga gigante.

 

O stress da roupa!

Juro que nunca mais digo que tenho pouca roupa, há por aí quem diga que as mulheres depois de terem filhos compram para os filhos em vez de comprarem para elas, isto é muito simples depois de na gravidez tudo nos deixar de servir quando voltamos ao nosso normal é natural acharmos que temos muita roupa, acredito que durante um bom tempo não sintamos necessidade de comprar nada para nós. (Tenho para mim que serei a exceção a julgar pelos últimos tempos, veremos…)

 

Juntar as pernas!

Que situação mais incómoda, não estava preparada psicologicamente para sentir a carne de uma coxa a colar na outra, não imaginam a confusão que isto me faz! Lidar com os kg a mais tem sido complicado, não estou habituada a tanto volume, bem sei que poderia ter engordado menos, mas nem é pelo que como é mesmo porque devia fazer mais exercício, mas adivinhem? Não tenho tempo!

 

Os intestinos!

Os meus sempre foram mal mandados, preguiçosos e muito chatos, agora ficaram muito pior, pois, mas são tão sensíveis, coitadinhos, nem as saquetas toleram, vão do 8 ao 80 em 30 minutos e por isso é comer verduras e rezar para que tudo corra bem, não corre.

 

A prioridade!

É fantástica e terrível, tenho usado pouco mesmo que a minha barriga já chegue primeiro do que eu a qualquer lugar, no supermercado tenho procurado a fila com menos pessoas e não peço, já nas lojas tenho usado porque se já me custa andar às compras, ficar parada na fila custa ainda mais.

Nota às pessoas que nos olham de lado – as grávidas também comem, também se vestem, também dão presentes e têm direito a sair de casa e a usar a prioridade, eu sei que é uma chatice mas é a lei, azar. E podem dar graças a Deus que as grávidas até dispensam ir para as lojas e até despacham muita coisa online, mas há coisas que só vendo e por isso tenham lá paciência ou metam rolhas porque vamos às compras sempre nos apetecer e até quando não nos apetecer porque é preciso.

 

O sono e cansaço!

Tenho tido uma relação difícil com o sono, ando sempre com sono, mas quando chega a hora de dormir não adormeço ou porque tenho insónias ou porque a bebé não para de se mexer, este fim-de-semana consegui dormir 8h seguidas e foi como se tivesse dormido 24h, nem parecia a mesma quando acordei. As saudades que eu tinha de acordar com energia.

Canso-me muito mais e é uma seca, é difícil lidar com isso porque sempre fui muito enérgica e as limitações decorrentes da gravidez com o avançar da gestação são muito incapacitantes.

 

O mundo cor-de-rosa!

As roupas de bebé são lindas, fofinhas (e caras!), ir comprando as roupinhas é delicioso e estou certa que me levará à falência e se estava a contar ter um travão, esqueçam, se for para comprar coisas fofinhas acho que o pai ainda se alarga mais do que eu, graças a Deus pelos saldos. Ainda não consegui encontrar aquela que irá ser a primeira roupinha, se tiverem dicas de lojas por favor indiquem, mas que não me custem os olhos da cara.

 

Na verdade não me posso queixar, estou a ter uma gravidez muito tranquila e o mais importante é que tanto eu como a bebé estamos bem e saudáveis, confesso que já tenho imensa vontade de a conhecer, mas para já espero que se mantenha no quentinho por mais 9 semanas.