Saltar para: Post [1], Comentar [2], Pesquisa e Arquivos [3]

Língua Afiada

É a Matilde, mas podia ser a minha ou a sua filha.

64683910_327423481523438_9197791718445940736_n.jpg

 

Matilde é uma menina especial, que nasceu com uma doença rara, Atrofia Muscular Espinhal - AME Tipo I, a forma mais grave da doença.

A AME é uma doença genética que afeta todos os músculos do corpo, fazendo com que a Matilde não tenha capacidade de mexer os braços e as pernas, respirar, engolir e fazer bater o seu coração.

O prognóstico da doença é muito mau, a maioria dos doentes falece nos primeiros dois anos de vida devido à insuficiência respiratória. No entanto, em alguns casos, as manifestações são estáveis ou até mesmo regridem, e os doentes podem viver mais tempo, mas a esperança de vida é de quatro anos.

Há esperança para a Matilde, um tratamento inovador Zolgensma “gene therapy” aprovado a nos EUA pela FDA, já foi enviado para a EMA para aprovação na Europa, este medicamento poderá ser a cura para esta doença, mas é o medicamento mais caro do mundo e não se sabe se chegará ou se chegará a Portugal.

Os pais da Matilde necessitam de 2.1250 milhões de euros para uma intravenosa com a duração de 60 minutos de “Zolgensma” para salvar a vida da Matilde.

Olho para as fotos da Matilde e vejo o mesmo olhar terno, atento, curioso e amável que vejo na minha filha, uma expressão linda que nos preenche o coração de amor e felicidade, não consigo sequer imaginar o desespero dos pais da Matilde, consigo apenas estar solidária com eles, por isso já fiz o meu pequeno donativo e apelo a que também o façam.

Nenhuma criança merece morrer sabendo-se que poderia ser curada, mas o capitalismo fala sempre mais alto que todos os valores éticos e morais, há milhões de crianças que não conseguimos salvar da fome, da miséria, da doença, mas juntos podemos salvar a Matilde.

Podem saber mais sobre a Matilde na página "Matilde, uma criança especial" criada pelos pais, assim como IBAN da conta criada para reunir os 2 milhões de euros que necessitam para realizarem o tratamento.

2 milhões de euros pode parecer uma fortuna, mas se passarmos a  palavra e se cada um contribuir como que o conseguir, é possível salvar a Matilde.

Comentar:

CorretorEmoji

Se preenchido, o e-mail é usado apenas para notificação de respostas.

Este blog optou por gravar os IPs de quem comenta os seus posts.