Língua Afiada

Matilde é uma menina especial, que nasceu com uma doença rara, Atrofia Muscular Espinhal - AME Tipo I, a forma mais grave da doença.

A AME é uma doença genética que afeta todos os músculos do corpo, fazendo com que a Matilde não tenha capacidade de mexer os braços e as pernas, respirar, engolir e fazer bater o seu coração.

O prognóstico da doença é muito mau, a maioria dos doentes falece nos primeiros dois anos de vida devido à insuficiência respiratória. No entanto, em alguns casos, as manifestações são estáveis ou até mesmo regridem, e os doentes podem viver mais tempo, mas a esperança de vida é de quatro anos.

Há esperança para a Matilde, um tratamento inovador Zolgensma “gene therapy” aprovado a nos EUA pela FDA, já foi enviado para a EMA para aprovação na Europa, este medicamento poderá ser a cura para esta doença, mas é o medicamento mais caro do mundo e não se sabe se chegará ou se chegará a Portugal.

Os pais da Matilde necessitam de 2.1250 milhões de euros para uma intravenosa com a duração de 60 minutos de “Zolgensma” para salvar a vida da Matilde.

Olho para as fotos da Matilde e vejo o mesmo olhar terno, atento, curioso e amável que vejo na minha filha, uma expressão linda que nos preenche o coração de amor e felicidade, não consigo sequer imaginar o desespero dos pais da Matilde, consigo apenas estar solidária com eles, por isso já fiz o meu pequeno donativo e apelo a que também o façam.

Nenhuma criança merece morrer sabendo-se que poderia ser curada, mas o capitalismo fala sempre mais alto que todos os valores éticos e morais, há milhões de crianças que não conseguimos salvar da fome, da miséria, da doença, mas juntos podemos salvar a Matilde.

Podem saber mais sobre a Matilde na página "Matilde, uma criança especial" criada pelos pais, assim como IBAN da conta criada para reunir os 2 milhões de euros que necessitam para realizarem o tratamento.

2 milhões de euros pode parecer uma fortuna, mas se passarmos a  palavra e se cada um contribuir como que o conseguir, é possível salvar a Matilde.

Ah e tal Outubro é época baixa e encontram-se bons preços… Só que não.

Os destinos quentes estão inflacionados porque na Europa as temperaturas já não estão propriamente convidativas a banhos.

Quase todos os países das Caraíbas estão fora de questão, a menos que queiramos ajudar na reconstrução, o que teria todo o gosto em fazer, caso tivesse um mês ou dois de livres, sempre quis fazer uma viagem em regime de voluntariado.

Alguém tem sugestão de algum destino que não custe os olhos da cara?

Não? Pois também eu não encontro.

Quer dizer temos Marrocos, mas as praias marroquinas não chamam por mim e acho sinceramente que os preços são demasiado altos para a oferta do destino.

Se alguém conhecer um destino bom de praia, que sem ser praia há milhares de boas hipóteses, faça o favor de dizer que estou cansada de pesquisas sem resultados.

Não, não quero ir para fora cá dentro, já fiz a minha quota de viagens em Portugal este ano e o passaporte só dura 4 anos e 6 meses e é preciso dar-lhe uso para rentabilizar o investimento.

Uma nota Tunísia e Cabo Verde já conheço, pois eu sei, acabei de complicar a pesquisa…

Ideias aceitam-se.