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Língua Afiada

É a Matilde, mas podia ser a minha ou a sua filha.

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Matilde é uma menina especial, que nasceu com uma doença rara, Atrofia Muscular Espinhal - AME Tipo I, a forma mais grave da doença.

A AME é uma doença genética que afeta todos os músculos do corpo, fazendo com que a Matilde não tenha capacidade de mexer os braços e as pernas, respirar, engolir e fazer bater o seu coração.

O prognóstico da doença é muito mau, a maioria dos doentes falece nos primeiros dois anos de vida devido à insuficiência respiratória. No entanto, em alguns casos, as manifestações são estáveis ou até mesmo regridem, e os doentes podem viver mais tempo, mas a esperança de vida é de quatro anos.

Há esperança para a Matilde, um tratamento inovador Zolgensma “gene therapy” aprovado a nos EUA pela FDA, já foi enviado para a EMA para aprovação na Europa, este medicamento poderá ser a cura para esta doença, mas é o medicamento mais caro do mundo e não se sabe se chegará ou se chegará a Portugal.

Os pais da Matilde necessitam de 2.1250 milhões de euros para uma intravenosa com a duração de 60 minutos de “Zolgensma” para salvar a vida da Matilde.

Olho para as fotos da Matilde e vejo o mesmo olhar terno, atento, curioso e amável que vejo na minha filha, uma expressão linda que nos preenche o coração de amor e felicidade, não consigo sequer imaginar o desespero dos pais da Matilde, consigo apenas estar solidária com eles, por isso já fiz o meu pequeno donativo e apelo a que também o façam.

Nenhuma criança merece morrer sabendo-se que poderia ser curada, mas o capitalismo fala sempre mais alto que todos os valores éticos e morais, há milhões de crianças que não conseguimos salvar da fome, da miséria, da doença, mas juntos podemos salvar a Matilde.

Podem saber mais sobre a Matilde na página "Matilde, uma criança especial" criada pelos pais, assim como IBAN da conta criada para reunir os 2 milhões de euros que necessitam para realizarem o tratamento.

2 milhões de euros pode parecer uma fortuna, mas se passarmos a  palavra e se cada um contribuir como que o conseguir, é possível salvar a Matilde.

Partilhar ou não partilhar fotos

Ontem enviei para uma pessoa querida uma foto da sessão fotográfica que fizemos no sábado, uma sessão amadora em que o fotógrafo foi o talentoso marido que sempre soube tirar fotos, mas que desenvolveu recentemente uma paciência incrível para me fotografar e ainda mais paciência para equilibrar a máquina e correr para mim para nos fotografar aos dois. Obrigada Amor.

Não anunciei a gravidez nas redes socias, às pessoas mais próximas fizemos questão de contar pessoalmente, outras contamos por telefone e outras foram sabendo conforme nos foram encontrando, mas ao ver as fotos ontem senti vontade de partilhar.

Talvez tenha sido um acesso de vaidade, as fotos estão realmente bonitas, talvez tenha sido a felicidade a não querer ser contida, não sei explicar mas apeteceu-me partilhar duas fotos, não partilhei, até porque decidimos há muito reduzir as partilhas e escolher cuidadosamente as fotos que publicamos, quase sempre de locais e raramente nossas.

Fiquei a pensar nessa necessidade de expor e percebi, melhor validei o que já pensava, as fotos que eu coloco nas redes sociais são muito mais para mim do que para os outros, gosto de percorre-las e recordar os locais maravilhosos que visitei, os momentos fantásticos que vivi, as partilhas, as risadas, fotos bonitas, fotos engraçadas, fotos em posições estranhas, caretas, palhaçadas, minhas, nossas, da família e dos amigos, tão bom recordar esses momentos.

Foi por isso que ontem decidi que as molduras que tenho guardadas à espera que eu tenha vontade de as preencher irão finalmente ter serventia, com tantas fotos incríveis é uma pena que elas não decorem o nosso lar.

Não será um processo fácil, é preciso selecionar as fotos, escolher uma forma de as organizar, escolher a parede ou paredes onde as colocar, já sei que é projeto para envolver uma série de projetos, medições e tentativas, mas está decidido vou esburacar as paredes lá de casa.

Vou partilhar as melhores fotos com quem merece, com as nossas pessoas, aquelas que frequentam a nossa casa.

1+1 = 3 - A multiplicação do Amor.

O Amor quando repartido não se divide, multiplica-se, cresce, expande-se, é desse amor que se cria um pequeno milagre, onde duas células microscópicas se fundem e se dividem infinitamente até formarem um pequeno ser que carrega em si mais amor do que aquele que parece caber-nos no coração.

A boa-nova surge com uma avalanche de emoções, uma felicidade imensa e avassaladora mistura-se com uma ansiedade galopante, uma responsabilidade saborosa funde-se na maior prioridade nas nossas vidas e de repente aquele pequeno ser mágico é o centro de tudo e nunca a dedicação a alguém fez tanto sentido.

 

O dia em que de mãos-dadas tivemos a notícia choramos como nunca nos vi chorar, numa alegria que nunca senti, que nunca presenciei, um sentimento novo, impossível de controlar, de descrever.

A nossa vida mudou, mudará ainda mais, ficará mais rica, mais preenchida, mais completa e seguramente mais feliz.

Há dias em que dou por mim a pensar se realmente é verdade ou se ainda estou a sonhar, entre picos hormonais que me fazem variar o humor sinto-me a pessoa mais felizarda do mundo, sinto uma felicidade que prevalece acima de tudo.

O nosso mundo agora é pensado a três, são tantos os planos, os projetos, mas desejamos apenas saúde para o nosso bebé e tranquilidade para o receber, amor e carinho nunca lhe faltarão.

 

Estamos felizes, eu e ele, a melhor pessoa que poderia ter ao meu lado para fazer esta viagem, uma viagem com altos e baixos, com muitas gargalhadas e muitas lágrimas, mas principalmente com muito amor e carinho e com uma felicidade que nos ilumina aos dois.

Ainda não sabemos se serás menino ou menina, mas já te amamos mais do que conseguíamos imaginar ser possível e como o amor aumenta todos os dias, todos os dias te amamos mais, um sentimento que crescerá sempre porque o amor não ocupa espaço, expande-se.

 

O nosso amor multiplicou-se e gerou um bebé e a conta passou a ser 1+1 =3 e é a melhor conta que vida nos ofereceu.