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Língua Afiada

É a Matilde, mas podia ser a minha ou a sua filha.

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Matilde é uma menina especial, que nasceu com uma doença rara, Atrofia Muscular Espinhal - AME Tipo I, a forma mais grave da doença.

A AME é uma doença genética que afeta todos os músculos do corpo, fazendo com que a Matilde não tenha capacidade de mexer os braços e as pernas, respirar, engolir e fazer bater o seu coração.

O prognóstico da doença é muito mau, a maioria dos doentes falece nos primeiros dois anos de vida devido à insuficiência respiratória. No entanto, em alguns casos, as manifestações são estáveis ou até mesmo regridem, e os doentes podem viver mais tempo, mas a esperança de vida é de quatro anos.

Há esperança para a Matilde, um tratamento inovador Zolgensma “gene therapy” aprovado a nos EUA pela FDA, já foi enviado para a EMA para aprovação na Europa, este medicamento poderá ser a cura para esta doença, mas é o medicamento mais caro do mundo e não se sabe se chegará ou se chegará a Portugal.

Os pais da Matilde necessitam de 2.1250 milhões de euros para uma intravenosa com a duração de 60 minutos de “Zolgensma” para salvar a vida da Matilde.

Olho para as fotos da Matilde e vejo o mesmo olhar terno, atento, curioso e amável que vejo na minha filha, uma expressão linda que nos preenche o coração de amor e felicidade, não consigo sequer imaginar o desespero dos pais da Matilde, consigo apenas estar solidária com eles, por isso já fiz o meu pequeno donativo e apelo a que também o façam.

Nenhuma criança merece morrer sabendo-se que poderia ser curada, mas o capitalismo fala sempre mais alto que todos os valores éticos e morais, há milhões de crianças que não conseguimos salvar da fome, da miséria, da doença, mas juntos podemos salvar a Matilde.

Podem saber mais sobre a Matilde na página "Matilde, uma criança especial" criada pelos pais, assim como IBAN da conta criada para reunir os 2 milhões de euros que necessitam para realizarem o tratamento.

2 milhões de euros pode parecer uma fortuna, mas se passarmos a  palavra e se cada um contribuir como que o conseguir, é possível salvar a Matilde.

Ignorância, pessimismo, derrotismo – Sobre o apoio à Natalidade de Rui Rio

Não importa o tema, não importa a medida, qualquer situação importante que seja colocada na ordem do dia na esfera política, independentemente do partido serve para perceber que as pessoas preferem ser ignorantes a informarem-se sobre o tema, preferem ver o lado mau das medidas e derrotam qualquer ideia só porque acham que alguém não merecedor, segundo a sua opinião, lucrará com isso.

A santa trindade dos medos dos portugueses, medo da mudança, medo de perder, medo que os outros ganhem. Que povo tão egoísta, invejoso e soberbo.

 

Rui Rio apresentou um pacote de medidas de apoio à Natalidade, uma nova “política para a infância”, no documento constam diversas medidas, mas pela amostra os portugueses só fixaram uma medida, aliás só fixaram um número, 10.000€ por filho e é aqui que começa a rebelião a indignação, porquê?

Em primeiro lugar, as pessoas em vez de lerem as notícias, só leem títulos, nem falo de ler o documento completo, mas podiam pelo menos ler as notícias que explicam como serão atribuídos os 10.000€, mas isso não interessa, 10.000€ é uma fortuna especialmente para quem pensou logo nos ciganos que passarão a procriar à velocidade da luz e nas famílias de classe média que terão mais um ou dois filhos para pagarem supostamente férias.

Em segundo lugar, as pessoas pensam logo que para dar este dinheiro o Estado terá de lhes extorquir mais alguma coisa, nem lhes passa pela cabeça que provavelmente têm filhos, sobrinhos ou primos, crianças que um dia com as suas contribuições mensais pagar-lhes-ão a almejada reforma.

 

Não é preciso ter um doutoramento em finanças, nem uma especialização em demografia para perceber que se não invertermos a curva da natalidade a Segurança Social entrará em colapso, mas não será só a Segurança Nacional será todo o modelo de sociedade, este é um problema que afeta praticamente todos os países desenvolvidos, só que em Portugal temos um problema adicional, reformas baixas e salários baixos, os idosos não terão meios de subsistência próprios e os mais novos não terão capacidade financeira para o seu sustento.

Não faltará muito estaremos a importar pessoas, o que já acontece em alguns locais, onde existem incentivos financeiros e socais para conquistar novos residentes, não posso deixar de sorrir ao pensar na indignação de algumas pessoas a pagar para ter no seu país aqueles que sempre quiserem ver à distância, mas mesmo a migração é problemática, pode ser uma solução a curto-prazo, mas não resolve a situação a longo prazo.

 

Do pacote de medidas apresentado, a medida que me chamou mais a atenção foi a das creches gratuitas a partir dos 6 meses, quem está dentro do assunto sabe que pode ser muito difícil encontrar uma vaga numa creche e que o preço pode ser proibitivo, aliás a situação é tão grave que existem casais a adiar ou a declinar o segundo filho por causa dos custos elevados precisamente das creches.

O alargamento da licença de maternidade ou paternidade para as 26 semanas, mais 6 semanas que na atual lei é também um ponto favorável, pois até aos 6 meses as crianças devem permanecer com um dos pais, a proposta menciona ainda dois pontos interessantes o facto de a licença poder ser estendida até um ano, embora sem remuneração e a possibilidade de negociar com as empresas um regresso a tempo parcial.

Estas medidas claramente vão ao encontro das recomendações internacionais e dos melhores exemplos europeus, exemplos frequentemente referenciados no documento, não li o documento completo, mas terá com certeza muitas arestas a limar e muitos pontos a discutir, mas é de louvar que se coloque o tema da natalidade na ordem do dia.

 

Rui Rio foi imediatamente acusado de tomar medidas populistas e de estar a fazer a campanha para as eleições, pergunto-me se não deverá ser esse o seu papel, de apresentar projetos e medidas, de ter uma declaração de intenções para que os portugueses saibam no que estarão a votar.

Esta perseguição que os partidos fazem uns aos outros é ridícula, primeiro acusam-se mutuamente de tentar ganhar votos, como se não fosse essa a sua principal função e depois de eleitos discutem o passado de uns e de outros em vez de se focarem no futuro.

 

Sejamos sinceros, os nossos políticos são o espelho da nossa sociedade, estarão os portugueses realmente preocupados em construir um futuro melhor ou prendem-se em saber em como alguém ganhou o quê, a criticar e a invejar o sucesso dos outros em vez de tentarem perceber o que podem fazer para alcançarem eles próprios o sucesso?

Perdemos demasiado tempo a sermos pessimistas e derrotistas, procuramos sempre encontrar uma razão má que justifique qualquer boa intenção, significará isso que no fundo somos todos maus e que nunca fazemos nada de bom gratuitamente e genuinamente?

 

Independentemente de serem boas ou más pessoas, as piores pessoas são mesmo as que preferem manter-se na ignorância, refugiando-se em estigmas, em ideologias, em simpatias, em ideais retrogradas, ideias preconcebidas, ficando estagnadas e cativas da sua própria letargia.

O problema de Portugal é, sempre será, a mentalidade, a cultura e os valores.

Primeiro dia de escola

Não, não tenho fotos do primeiro dia de escola de filhos (até porque não tenho), sobrinhos ou afilhados!

Tenho 5m de atraso no trabalho por causa do trânsito!

E volto a escrever o que escrevi no ano passado por esta altura:

 

Mais uma foto do primeiro dia de aulas e corto os pulsos!

Ainda se tolera quando é efetivamente o primeiro dia na primária, mas se o vosso bebé vai para a quarta classe por favor toda a gente já sabe que a escola começa hoje, além disso que tal passarem o telemóvel ao miúdo ele é capaz de conseguir tirar uma foto mais focada.

Até parece que existe algum concurso especial de acesso à escola, como se a escola não fosse obrigatória e para todas as crianças.

Não me digam que há algum concurso de mochilas! Há?

É que se há perdem todos pela falta de criatividade, são todas basicamente iguais e servem todas para o mesmo, a diferença entre a mochila da Barbie e da Hello Kitty é apenas no tom de cor-de-rosa.

Seria de divulgar se o fosse filho tivesse com 6 anos entrado no ensino secundário ou que com 12 tivesse entrado no ensino superior, pois mas essas notícias chegam-nos normalmente da Índia.

Aguardam-se as fotos dos cadernos e do estojo na hora dos primeiros deveres de casa, não vale a pena perderem muito tempo também são todos iguais.

Não faltará muito para que publiquem fotos do primeiro cocó de um bebé.

Desconfio que algumas mães andem até a espiar os filhos para lhes gravarem o primeiro beijo na boca e restantes desenvolvimentos, é coisa para ficar catita no vídeo do casamento uns anos mais tarde.

 

Acrescento ainda este ano:

Vocês estão é todos felizes por os putos vos irem desamparar a loja não é?

Digam lá a verdade?

Aposto que alguns pais até vão almoçar a casa hoje.